A Chegada da síndrome de down na Família.

Oiê!

Então, vamos começar uma nova fase no blog: como falamos dos dilemas da mulher do século, não podemos deixar de falar das pessoas com deficiência que estão em nossa casa e na nossa sociedade e devem ter os mesmos direitos e deveres que todos nós.

Com isso, inicio o post falando da minha sobrinha Nicole, de 13 anos  que tem síndrome de down.

Segunda Feira, 30 de abril de 2001, Hospital Regional de Ceilândia, fomos conhecer minha sobrinha Nicole que acabara de nascer... Minha irmã, Viviane, mãe dela, diz meio entristecida: “os médicos disseram que ela possivelmente tem síndrome de donw, mas farão os exames para comprovar... não vê as orelhinhas pequenas e os olhinhos amendoados?”

“Meu Deus! Como pode isso? Não! Eles estão enganados! Os exames vão comprovar que estão errados”, essa foi minha resposta enquanto observa os olhinhos puxadinhos da Nicole, buscando uma explicação para aquela característica típica dos downs.

Foi assim que essa mocinha entrou nas nossas vidas para trazer tanta alegria e nos ensinar a amar enquanto eu me desesperava.

 E qual o meu papel agora? Qual o papel da família na vida de alguém tão especial? Se eu mesma a descriminei quando soube da possibilidade dela ter a síndrome? Se eu mesma recusei aceitar alguém “deficiente” na família?

A família tem papel fundamental frente a isso, a responsabilidade de inserir seus filhos na sociedade o mais cedo possível. Percebe-se que quando a família encontra-se desinformada  e acarreta uma gama de sentimentos negativos, esses se tornam fatores que prejudicam o desenvolvimento do filho com síndrome de down e ainda dificulta a inserção deles no meio social. Os pais recebendo as orientações práticas e regulares sobre alimentação, cuidados especiais gerais e estimulação (onde quero chegar),  as atitudes de desesperos devem se converter em ações positivas e construtivas. 

A adesão à estimulação dessa criança modificará o ambiente e consequentemente alterará os sentimentos dos pais e da família. Ao perceberem os benefícios, os pais se sentirão mais autoconfiantes e seguros, sentimentos que são incompatíveis com os de depressão e ansiedade. Então, aderir a EP(estimulação precoce) do filho pode ser considerado como sinônimo de comportamento que contribui para a melhoria da saúde e promoção do bem estar. Por outro lado, a desinformação pode manter expectativas irreais que interferem na adesão adequada ao tratamento.

Trocando em miúdos: ao invés de chorar, lamentar e achar que a criança é deficiente e não poderá fazer nada na vida dela e não será feliz, e com isso pensar que teremos que abrir mão da nossa vida pessoal e dos outros filhos para viver em função dele,  temos mais é que buscar informação, e essa tem acesso gratuito: na internet,  governo estadual e federal, Ongs e Fundações espalhados no mundo inteiro, e envolver toda a família, sem afastar os filhos ditos “normais” para se unir o mais precocemente possível para estimular o nosso mais novo integrante da família.

Além de aceitar e buscar melhorar a vida dos nossos filhos, netos, sobrinhos e irmãos especiais, devemos também lutar por politicas publicas que favoreçam pessoas com deficiência, sejam elas: física, mental ou intelectual. Vamos nos unir para fomentar  politicas públicas de inclusão  e acessibilidade para eles, alem de promover o bem estar físico mental e social deles e da sua família.

Deixo por ultimo a  foto do nosso grupo, Família Síndrome do Amor 21, com minha irmã Viviane Araújo, sua filha Nicole Araújo, a idealizadora do grupo, Fátima Barbosa ao lado esquerdo do deputado distrital, Júlio Cesar, que carinhosamente abraçou nossa causa.

Ao lado esquerdo da postagem tem a foto com link do grupo no facebook para quem quiser participar!